漸凍癥是一種會(huì)導(dǎo)致患者一點(diǎn)點(diǎn)喪失運(yùn)動(dòng)能力,逐步逼近死亡,就像被漸漸地冰凍住了一樣的疾病,但是需要注意的是,其不會(huì)影響患者的智力和感情。目前醫(yī)療水平對(duì)于漸凍癥這種疾病還沒有能治愈的方法,但是通過治療可以提高患者的生活質(zhì)量、延長(zhǎng)患者的生存時(shí)間,主要包括一般治療和藥物治療。
其中一般治療主要是要防止患者跌倒,家屬應(yīng)注意生活護(hù)理與保護(hù)。在患者能夠正常進(jìn)食時(shí)應(yīng)采用均衡飲食,以保證營(yíng)養(yǎng)供應(yīng),如可以吃大豆、雞蛋、牛肉、羊肉、魚、蝦等,同時(shí)也要保證新鮮蔬果攝入,可以吃黃瓜、西紅柿、白菜、菠菜、土豆、紅薯等食物。吞咽困難時(shí)宜采用清淡、軟爛、高蛋白、高熱量的食物,對(duì)于咀嚼和吞咽困難的患者應(yīng)改變食譜,進(jìn)食軟食、半流食,少食多餐。對(duì)于肢體和頸部無(wú)力者,可調(diào)整進(jìn)食姿勢(shì)和用具;當(dāng)患者吞咽明顯困難、體重下降、脫水或存在嗆咳誤吸風(fēng)險(xiǎn)時(shí),應(yīng)盡早行經(jīng)皮內(nèi)鏡胃造瘺術(shù)(PEG);對(duì)于拒絕或無(wú)法行PEG者,可采用鼻胃管進(jìn)食。當(dāng)患者咳嗽無(wú)力時(shí)應(yīng)使用吸痰器或人工輔助咳嗽,排出呼吸道分泌物。
但是需要注意患者要嚴(yán)禁煙酒,還有濃茶、濃咖啡等刺激性飲料,也要注意不要讓患者暴飲暴食,不可以吃生冷、油膩、辛辣的食物,如冰激凌、冷飲、肥肉、糯米類制品、油炸制品等。
同時(shí)患者還需要使用藥物進(jìn)行治療,包括延緩病情發(fā)展的藥物,如利魯唑,但是患者如果已經(jīng)在使用有創(chuàng)呼吸機(jī)輔助呼吸,就不建議繼續(xù)使用利魯唑,肝腎功能不全者慎用利魯唑,而妊娠期、哺乳期婦女禁用利魯唑;還有依達(dá)拉奉,它可以清除自由基,具有腦保護(hù)的作用等,一般重度腎功能衰竭及對(duì)本品過敏者禁用,高齡、輕中度腎功能損害、肝功能損害及心臟疾病的患者慎用。還有對(duì)癥治療的相關(guān)藥物,當(dāng)患者出現(xiàn)肌肉痙攣和肌張力增高時(shí)可以使用美西律,還有左乙拉西坦、卡馬西平、巴氯芬和替扎尼定等;出現(xiàn)流涎時(shí)可以使用阿托品、山莨菪堿、阿米替林等藥物;當(dāng)患者出現(xiàn)假性球麻痹時(shí)一般可以使用右美沙芬、奎尼丁、阿米替林、氟伏沙明等藥物;當(dāng)患者出現(xiàn)睡眠障礙時(shí),可以在睡前服用唑吡坦、阿米替林、米氮平等藥物;如果患者出現(xiàn)嚴(yán)重的心理問題,可在專業(yè)醫(yī)師指導(dǎo)下使用阿米替林等藥物。
因?yàn)闈u凍癥的發(fā)病機(jī)制尚不清楚,根據(jù)研究資料顯示,如果在日常生活中盡量避免外傷、過度體力勞動(dòng),生活環(huán)境中減少過多接觸鋁,注意營(yíng)養(yǎng)均衡等均可在一定程度上降低本病發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)。家屬還應(yīng)注意患者的情緒變化,并及時(shí)開導(dǎo)患者,因?yàn)樯】赡軙?huì)導(dǎo)致患者出現(xiàn)一種什么事情都做不了、沒有希望的感覺。