很多漸凍癥的患者因為害怕他人嘲笑自己的特殊步態(tài)、體態(tài)，不敢說出自己的病情，害怕得不到安慰，反而得到嘲諷，從而選擇閉口不談，獨自承受。根據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)統(tǒng)計，漸凍癥發(fā)病率約（1.5~2.4）/10萬，患病率（4.0~7.9）/10萬，為世界罕見病，目前還無法根治，所以很多患者也會非常恐慌，意志消沉，無法積極面對病情，更不愿積極治療，從而導(dǎo)致疾病的快速進(jìn)展。我們可能無法想象漸凍癥給他們帶來了什么樣的恐懼，以至于他們意志消沉，走向死亡。
對于漸凍癥患者而言正確的認(rèn)識漸凍癥是很關(guān)鍵的，不要因為自己患病而羞于啟齒，不要因為別人的異樣眼光而自己傷害自己，因為得病并不丟人，誰都有可能會患病，一定要正視疾病，積極治療疾病，延緩病情的進(jìn)展。
那么，漸凍癥的病人要如何面對疾病呢？
1、心理護(hù)理：
漸凍癥患者合并嚴(yán)重的焦慮抑郁問題，且焦慮、抑郁情緒與患者疾病病程、受教育年限、病情等直接相關(guān)，需要得到及時干預(yù)。因此家屬應(yīng)多給予患者心理支持，使其合理釋放不良情緒，多些理解、關(guān)懷、疏導(dǎo)，培養(yǎng)興趣愛好、適當(dāng)轉(zhuǎn)移注意力，使其更加積極的面對生活，更加配合治療。
2、保持心情舒暢：
同時患者也要正視疾病，保持心情舒暢，避免不良情緒的刺激。平時可以多參加戶外活動，盡可能的進(jìn)行適當(dāng)運動，以減緩肢體無力、萎縮的速度，還可以多和親朋好友聊天，充實業(yè)余活動，做些自己感興趣的事。必要時可向心理醫(yī)師咨詢，由醫(yī)生給出專業(yè)指導(dǎo)。
3、積極就診治療：
很多漸凍癥患者因為感覺丟人而不去醫(yī)院就診治療，從而錯失治療機會，這可能會導(dǎo)致心理負(fù)擔(dān)加重，導(dǎo)致病情加重。漸凍癥患者需要放下心理的包袱，去尋求家人或朋友的幫助，吐露自己的問題以及看法，幫助自己正視漸凍癥，去積極就診治療。
4、飲食護(hù)理：
生活中還要做好漸凍癥患者的飲食護(hù)理，應(yīng)該注意均衡飲食，做到三餐規(guī)律，細(xì)嚼慢咽，每頓飯不宜吃得過飽。食物以清淡軟爛、高蛋白、高熱量飲食為主，以保證營養(yǎng)的供應(yīng)，可以多吃些大豆、雞蛋、牛肉、羊肉、魚、蝦等，同時也要保證新鮮蔬果的攝入，可以吃些黃瓜、西紅柿、白菜、菠菜、土豆、紅薯、蘋果、香蕉、橘子等。漸凍癥患者還要戒煙忌酒，忌服濃茶、濃咖啡等有刺激性的飲料，避免暴飲暴食，避免吃生冷、油膩、辛辣的食物，如冰激凌、冷飲、肥肉、炸雞、薯條、辣椒、芥末、生姜等。另外，飲食姿勢及用具需要根據(jù)患者進(jìn)行調(diào)整，以減少嗆咳的發(fā)生。
因為漸凍癥的發(fā)病機制尚不清楚，根據(jù)研究資料顯示，生活中要避免外傷、避免過度的體力勞動，注意飲食營養(yǎng)，可降低本病發(fā)生的風(fēng)險。
