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患者故事會
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脊髓小腦性共濟性失調能治嗎?一文解析!

最近一段時間,在我和朋友相處的時候,發現他走路總是不穩,還常常摔倒,連日常的吃飯、穿衣也變得困難。朋友為此十分恐慌,于是我便陪他來到醫院就診,經過詳細的檢查,醫生告訴我們,這是一種遺傳性神經退行性疾病,主要影響小腦和脊髓,導致運動協調功能受損。聽到這個消息后,我和朋友都感到十分擔憂,于是便詢問醫生,脊髓小腦性共濟性失調能治嗎?醫生就我們的疑問做了詳細的解答。

脊髓小腦性共濟失調一般無法治愈,通常能夠緩解癥狀,建議到正規的醫院進行治療。

脊髓小腦性共濟失調是一種基因缺陷性疾病,多表現為常染色體顯性遺傳,會導致走路搖晃、易摔倒或者是震顫等癥狀,該疾病屬于一種基因變異引起的疾病,一般情況下沒有特殊的治療方案,也無法達到治愈的效果,可以在醫生的指導下,使用艾地苯醌等藥物進行治療,可能延緩相關癥狀發展速度。寄希望于未來基因療法的長足進展,有希望能夠達到治愈的程度。

醫生還告訴了我們一些脊髓小腦性共濟失調的注意事項:

1、防止摔倒:由于共濟失調,患者的平衡功能可能會受損,一旦出現跌倒,容易導致骨折或顱腦外傷等嚴重后果。因此,患者在家中要保持地面干凈、整潔,避免有障礙物;外出時,最好有家人陪伴,或者使用助行器等輔助工具。

2、定期進行康復治療:堅持進行康復訓練,建議每半到一個月訓練一次,這包括按照醫生指導進行平衡訓練、協調訓練、肌力訓練等,以逐步改善運動功能。在訓練過程中,患者要耐心、細心,不可急于求成,避免因訓練過度造成身體損傷。

陪診的過程中,我深刻體會到了疾病給家庭帶來的困擾和痛苦。但我也看到了希望,看到了醫學的進步和醫生的努力。我相信,只要我們給予患者足夠的關懷和支持,他們一定能夠戰勝病魔,重拾生活的信心。

發布時間: 2024-04-24 362次

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