首先粘多糖病的臨床表現，大多都是在一歲之后發病，表現出體格發育的障礙，智力的落后，會出現肝脾的腫大，肝功能的異常，耳聾，甚至會發生心肌梗死等一系列的臨床表現。
這個疾病沒有特效的治療，只有對癥支持療法，因為酶缺陷的類型不同預后不同。一般情況下患兒多在十歲左右死亡，但有的病人可以活到五十歲，近年有一些酶學研究，而且基因工程生產的特異性酶替代治療，開始用于臨床，取得較好的療效，所以粘多糖病要比之前可能會壽命略長一些，但是時間是不定的。
粘多糖病能活多久
袁玲主治醫師
徐州市第一人民醫院 兒科
2018-06-12 32097次
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白塞氏病能活多久白塞氏病能活多久，這個白塞氏病，其實我們業界大部分的醫生，通過大量的臨床觀察，應該來講這個病，如果不是影響了嚴重的臟器，影響了致命的臟器，那么控制的比較好的話，一般來說不影響病人的壽命，就是說也有這種，一部分比較少部分的病人，可能會出現病情的急劇的進展，惡化，影響到這種心肺，重要的臟器，那么或者是發熱，或者是一些骨髓抑制，這樣的一些病人的話，那可能就這種病人比較麻煩一些。
01:21
陶燕
副主任醫師湖北省新華醫院
2018-12-26 35553次
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肝硬化病能活多久肝硬化它是一種或者是多種病因引起的以肝組織彌漫性纖維化，假小葉和再生結節形成為組織學特征的進行性的慢性肝病。主要分代償期和失代償期兩個階段。代償期的患者臨床表現輕微，肝功能的改變是個輕度改變，有時候會有一些消化不良的表現。所以臨床上除了病因治療以外，一般不需要過多的治療。只要定期復查就可以了，生存期他接近正常人。但是失代償期它并發癥很多，特別是并發原發性肝癌的患者生存期是很短，自然病程一般是半年左右。但是如果患者積極治療的話，生存率還是能夠明顯的提高的。
01:07
李祥金
主任醫師武漢市普仁醫院
2019-08-02 8989次
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粘多糖病能治好嗎首先粘多糖病中除了二型是X連鎖遺傳外，其他的均是染色體隱性遺傳，也就是這是基因決定的，是本質上的東西。通過治療只能控制各個酶的水平，可以促進糖的正常的代謝，不在體內沉積，避免引起骨骼、神經系統、心血管系統、肝脾、關節、皮膚等這些組織的損害，只能避免損害，使酶控制在正常的水平，不出現臨床的癥狀。如果想要達到治愈的效果是不可能的，而且想要控制很好的狀態，還必須要早發現早治療。語音時長 1:13”
袁玲
主治醫師徐州市第一人民醫院
2018-06-12 5807次
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粘多糖病是什么病粘多糖病，主要是蛋白聚糖降解酶先天性缺陷，所引起的蛋白聚糖分解代謝障礙，其實就是由于溶酶體中酶缺陷，使酸性粘多糖在體內不能完全降解，引起不同的粘多糖在各種組織內沉積，而引起的一系列不完全相同的疾病。其中以骨骼的病變最為突出，多伴有骨骼畸形，多骨發育不良，影響各個系統，涉及的比較廣泛，比如神經系統、心血管系統、肝、脾、關節、肌腱、皮膚等都會出現損害，沒有特效的療法。目前主要臨近的研究，有特殊的酶可以用于人體，控制實驗室的一些糖的檢驗，可以把糖控制在正常的水平，防止臨床癥狀的加重。語音時長 1:28”
袁玲
主治醫師徐州市第一人民醫院
2018-06-12 18193次
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粘多糖病的發病機制是什么為溶酶體a-L-艾杜糖醛酸酶缺乏，發病率1/10萬新生兒。主征;進行性發育遲緩，體矮，智力低下，舟狀頭，頸短，面容粗陋，有角膜混濁，關節僵硬，活動受限，駝背。其他：視網膜色素沉著，耳聾，胸廊畸形，肝脾腫大，腹大，心臟瓣膜缺損和動脈硬化等。
楊偲
主治醫師吉林大學第一醫院
2018-11-27 1503次
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多磺酸粘多糖乳膏有激素嗎多磺酸粘多糖乳膏是沒有激素的。主要用于淺表性靜脈炎，靜脈曲張性靜脈炎，靜脈曲張外科和硬化術后的輔助治，血腫、挫傷、腫脹和水腫，血栓性靜脈炎，由靜脈輸液和注射引起的滲出，抑制疤痕的形成和軟化疤痕。多磺酸粘多糖通過作用于血液凝固和纖維蛋白溶解系統而具有抗血栓形成作用，促進正常結體組織的再生。
宋慧芳
主任醫師朝陽市中心醫院
2018-12-29 8803次
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粘多糖病怎么治療首先粘多糖病是x連鎖遺傳或者是常染色體隱性遺傳導致的，各種類型的粘多糖病的酶缺陷，基因位置突變的情況是不同的，這主要是本質的情況，也就是得了這個疾病之后不可能治愈，只要得了終生就會跟隨著，沒有特效治療，只有對癥和支持治療。不同的類型預后不同，一般患兒多在一年后發病，十歲左右死亡，有的可以存活五十多歲
王志新
主任醫師中日友好醫院
2021-12-15 178次
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粘多糖病怎么治療粘多糖病是一種罕見的遺傳性疾病，主要因體內缺乏降解粘多糖所需的酶類而導致粘多糖在體內積累。目前，針對粘多糖病的治療主要包括酶替代療法、藥物治療、基因治療、對癥治療以及支持性護理。一、酶替代療法是粘多糖病的主要治療手段，通過注射相應的酶制劑來
周小鳳
副主任醫師首都醫科大學宣武醫院
2025-02-20 0次
