首先粘多糖病是x連鎖遺傳或者是常染色體隱性遺傳導(dǎo)致的，各種類型的粘多糖病的酶缺陷，基因位置突變的情況是不同的，這主要是本質(zhì)的情況，也就是得了這個疾病之后不可能治愈，只要得了終生就會跟隨著，沒有特效治療，只有對癥和支持治療。
不同的類型預(yù)后不同，一般患兒多在一年后發(fā)病，十歲左右死亡，有的可以存活五十多歲，沒有特效的療法。但是目前基因工程特異性酶替代治療開始在臨床上應(yīng)用，取得不錯的療效，給粘多糖病帶來希望。
粘多糖病怎么治療
袁玲主治醫(yī)師
徐州市第一人民醫(yī)院 兒科
2018-06-12 5740次
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多磺酸粘多糖乳膏的作用多磺酸粘多糖乳膏商品名稱喜遼妥，成份為多磺酸粘多糖（組織性肝磷脂），用于下列適應(yīng)癥的局部治療：-形成和沒有形成血腫的鈍器挫傷；-無法通過按壓治療的淺表性靜脈炎；皮膚外用，將本品涂在患處，一日2~3次；如有需要，可在醫(yī)生指導(dǎo)下增加使用頻率。根據(jù)患處表面積大小，通常使用3~5cm長度的本品。患處涂抹本品后適當(dāng)按摩，使藥物充分滲透入皮膚。喜遼妥乳膏也適用于作為藥膏敷料。治療非常疼痛的炎癥時，應(yīng)把乳膏仔細地涂在患處及其周圍。治療鈍性挫傷的療程為10天，淺表性靜脈炎為1~2周。
01:28
杜穎
藥師妙手互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院
2018-08-22 37680次
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多磺酸粘多糖乳膏含有激素嗎一般情況下來說，根據(jù)該藥物說明書里的內(nèi)容，多磺酸粘多糖乳膏是不含有激素的。它主要含有多磺酸粘多糖這一活性成分。多磺酸粘多糖乳膏為乳劑型基質(zhì)的白色軟膏，具有麝香草酚的氣味。它事實上主要適用于淺表性靜脈炎，靜脈曲張性靜脈炎，靜脈曲張外科和靜脈硬化術(shù)后的輔助治療，以及血腫、挫傷、腫脹和水腫，血栓性靜脈炎，由靜脈輸液和注射引起的滲出，抑制疤痕的形成和軟化疤痕等相關(guān)的癥狀。
01:16
趙夢雅
執(zhí)業(yè)藥師妙手互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院
2018-06-22 75849次
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粘多糖病是什么病粘多糖病，主要是蛋白聚糖降解酶先天性缺陷，所引起的蛋白聚糖分解代謝障礙，其實就是由于溶酶體中酶缺陷，使酸性粘多糖在體內(nèi)不能完全降解，引起不同的粘多糖在各種組織內(nèi)沉積，而引起的一系列不完全相同的疾病。其中以骨骼的病變最為突出，多伴有骨骼畸形，多骨發(fā)育不良，影響各個系統(tǒng)，涉及的比較廣泛，比如神經(jīng)系統(tǒng)、心血管系統(tǒng)、肝、脾、關(guān)節(jié)、肌腱、皮膚等都會出現(xiàn)損害，沒有特效的療法。目前主要臨近的研究，有特殊的酶可以用于人體，控制實驗室的一些糖的檢驗，可以把糖控制在正常的水平，防止臨床癥狀的加重。語音時長 1:28”
袁玲
主治醫(yī)師徐州市第一人民醫(yī)院
2018-06-12 18195次
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粘多糖病有治療價值嗎首先這個病是由于溶酶體中酶缺陷使酸性粘多糖在體內(nèi)不能完全降解，引起不同的粘多糖在各種組織內(nèi)沉積而引起的一組疾病。其中以骨骼的改變是最明顯的臨床特征。但是好多在剛開始發(fā)病的時候并沒有被發(fā)現(xiàn)，因為在出生之后不是立馬就發(fā)病，逐漸在一歲之后出現(xiàn)生長發(fā)育的落后，面部比較奇怪丑陋。如果出生之后盡快的進行遺傳代謝類疾病的篩查，能夠及早的發(fā)現(xiàn)，而且應(yīng)用現(xiàn)在的新技術(shù)特異性酶替代療法治療可以有一定的臨床療效，說明有一定的治療價值。語音時長 1:13”
袁玲
主治醫(yī)師徐州市第一人民醫(yī)院
2018-06-12 2030次
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粘多糖病的發(fā)病機制是什么為溶酶體a-L-艾杜糖醛酸酶缺乏，發(fā)病率1/10萬新生兒。主征;進行性發(fā)育遲緩，體矮，智力低下，舟狀頭，頸短，面容粗陋，有角膜混濁，關(guān)節(jié)僵硬，活動受限，駝背。其他：視網(wǎng)膜色素沉著，耳聾，胸廊畸形，肝脾腫大，腹大，心臟瓣膜缺損和動脈硬化等。
楊偲
主治醫(yī)師吉林大學(xué)第一醫(yī)院
2018-11-27 1503次
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多磺酸粘多糖乳膏怎么樣病情分析：該藥是治療淺表性靜脈炎，靜脈曲張性靜脈炎的。 靜脈曲張外科和硬化術(shù)后的輔助治療。血腫，挫傷，腫脹和水腫，血栓性靜脈炎，由靜脈輸液和注射引起的滲出，抑制疤痕的形成和軟化疤痕。用法用量 將3－5厘米的乳膏涂在患處并輕輕按摩，一日1－2次。如有需要，可在醫(yī)生指導(dǎo)下增加劑量。意見建議：治療非常疼痛的炎癥時，應(yīng)把乳膏仔細的涂在患處及其周圍，并用紗布或相似的材料覆蓋。在用于軟化疤痕時，需用力按摩，使藥物充分滲入皮膚。還可用于聲波和電離子滲透療法，在應(yīng)用于電離子滲透療法時將乳膏涂于陰極。
張秀瓊
主任醫(yī)師自貢市第三人民醫(yī)院
2018-11-25 3703次
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粘多糖病怎么治療首先粘多糖病是x連鎖遺傳或者是常染色體隱性遺傳導(dǎo)致的，各種類型的粘多糖病的酶缺陷，基因位置突變的情況是不同的，這主要是本質(zhì)的情況，也就是得了這個疾病之后不可能治愈，只要得了終生就會跟隨著，沒有特效治療，只有對癥和支持治療。不同的類型預(yù)后不同，一般患兒多在一年后發(fā)病，十歲左右死亡，有的可以存活五十多歲
王志新
主任醫(yī)師中日友好醫(yī)院
2021-12-15 178次
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粘多糖病怎么治療粘多糖病是一種罕見的遺傳性疾病，主要因體內(nèi)缺乏降解粘多糖所需的酶類而導(dǎo)致粘多糖在體內(nèi)積累。目前，針對粘多糖病的治療主要包括酶替代療法、藥物治療、基因治療、對癥治療以及支持性護理。一、酶替代療法是粘多糖病的主要治療手段，通過注射相應(yīng)的酶制劑來
周小鳳
副主任醫(yī)師首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院
2025-02-20 0次
