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您好,我的孩子20歲,兩歲在北京兒童醫院

2020-03-08 824次

病情描述:

您好,我的孩子20歲,兩歲在北京兒童醫院確診嬰兒痙攣癥,腦發育不全,確診后服藥,當時服的是德巴金,三歲的時候服妥泰和丙戊酰胺,一直服到九歲,這期間大概有一年多沒有發作過,然后經過咨詢,開始減藥,減了一年,減掉了,也就是十歲開始不服藥,一直到十四歲那年又發現有痙攣,然后又開始服藥,服妥泰和丙戊酸鈉緩釋片,丙戊酸鈉緩釋片是一天兩次,0,5的一次吃一片半,妥泰每天晚上一次,最近一年多我發現這個量有點控制

提示:線上咨詢不能代替面診,醫生建議僅供參考!

請問您想問什么問題呢
我想問問我家孩子服的這個藥現在不咋管用,每個月都得復發好幾次,是藥量的問題還是吃這個藥不行
或者你有什么好辦法
最好的建議是去北京宣武醫院再看看
因為需要重新做一些檢查
我家孩子每年都去吉大一院復查,就告訴吃這個藥,關鍵她智力不行,出門費勁
兩歲去北京一次,九歲去一次,也都是讓服這個藥
丙戊酸鈉血壓濃度做了嗎
每次發作是什么時候?
因為宣武醫院是最好的看這個病的醫院
妥泰一般一天兩次服藥
丙戊酸鈉血壓濃度不達標控制的也不好
而且如果有懷孕生育的要求,需要停掉丙戊酸鈉,這些都需要去醫院做一些重新評估
不用考慮生育問題了,
每次發作都是睡醒以后發作
早晨?
以前控制的都很好,我就覺得她來月經以后開始嚴重的,
嗯,因為體內激素水平變了
所以需要重新評估啊
幾乎都是晚上,大約就這個時候,這不剛才還發作了呢
可以考慮把吃藥時間改成每次發作前一兩個小時吃
發作不固定啊
您可以在這個平臺找一下北京宣武醫院神經內科或者天壇醫院的醫生
她有的時候痙攣,有的時候大發作,平時白天睡醒了也抖
我的建議是測一下丙戊酸鈉的血藥濃度
妥泰加一次
好的
再看看
好的
您說丙戊酸鈉緩釋片和丙戊酰胺我用哪個會更好一點,這兩個藥有啥區別
丙戊酰胺藥效強一些
現在吃的是丙戊酰胺,一次兩片,一天兩次,有的建議吃丙戊酸鈉緩釋片,您幫我看看,吃那個呢
吃德巴金吧
進口藥好一點
這兩種藥有啥區別呢
剛才說了啊
這么晚了打擾您,真的不好意思了,謝謝!晚安!
不客氣

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